Autisme, prise en charge des enfants souffrant d’autisme: le parcours du combattant

Comment avez-vous appris le diagnostic d’autisme pour votre enfant ?

<< Mon fils a commencé à avoir des troubles du comportement à l’âge de 18 mois. Nous sommes alors passé d’une consultation pédo-psychiatrique à une autre sans jamais que le bon diagnostic soit posé. Pire, on me mettait en cause, c’était de ma faute et il fallait éloigner mon fils de mon influence. Finalement, c’est une consultation à un hôpital spécialisé qui a permis de diagnostiquer un autisme chez mon fils… à l’âge de six ans ! >>

Quel était l’accueil dans le milieu scolaire ?

<< Les enseignants ne sont pas formés pour la prise en charge de ces troubles de l’autisme. Dans la première école dans laquelle je l’avais mis, c’était catastrophique : la maîtresse ne s’en occupait pas, elle le laissait même s’échapper de sa classe, et je le retrouvais dans la rue… à quatre ans ! Mais je ne peux pas leur en vouloir, ils ne sont pas formés. J’ai changé d’école, et heureusement cela se passe beaucoup mieux. D’autant qu’il est maintenant accompagné par l’auxiliaire de vie qui s’y connait en autisme. >>

Aujourd’hui, comment se passe la prise en charge ?

<< La prise en charge se passe bien depuis que nous avons adopté la technique ABA (Applied Behavior Analysis). Il s’agit du seul traitement  validé scientifiquement aujourd’hui dans la prise en charge de l’autisme. Mais il est très contraignant : il a fallu former une auxiliaire de vie scolaire qui accompagne notre enfant à l’école, et nous former nous aussi à la méthode. J’ai arrêté mon travail pour m’occuper de mon fils et m’investir dans l’association contre l’autisme. Mais les résultats sont là : à 6 ans Rodrigue parlait à peine, un an et demi plus tard il sait lire et écrire et il est en CE1. >>

Cette méthode est-elle prise en charge par l’Etat ?

<< Aujourd’hui, on a deux choix lorsqu’on est parents d’une enfant atteint d’autisme : la prise en charge classique, qui est inopérante, ou une prise en charge très efficace, mais absolument pas remboursée. Lorsqu’on opte pour la technique ABA, il faut tout payer soi même, le psychologue, les formations, l’éducatrice… Pourtant cette technique est remboursée dans d’autres pays (Hollande, Norvège, Suède…). Dans le détail, aujourd’hui pour 25 heures de prise en charge de l’autisme par semaine (il en faudrait 40 normalement) je paie déjà plus de 2000 Euros par mois. Certes, il existe des aides mais on est véritablement obligé de les quémander.  Il faut passer par plusieurs commissions, qui cherchent à savoir si l’on n'est pas en train de mentir sur notre enfant. Et cela reste insuffisant : je ne touche que 600 euros par mois d’allocation pour mon enfant atteint d’autisme. >>

Que diriez-vous à des parents qui viennent aujourd’hui d’apprendre que leur enfant est atteint d’autisme?

<< Je leur dirais de surtout bien s’informer dans cette pathologie qui est l’autisme. Et qu’ils demandent l’avis des associations et des  professionnels, sans écouter ceux qui ont un discours culpabilisant. Et il va falloir qu’ils comptent beaucoup sur eux-mêmes avant de trouver une aide extérieure concernant l’autisme. >>